{"id":49285,"date":"2021-02-24T13:40:31","date_gmt":"2021-02-24T12:40:31","guid":{"rendered":"https:\/\/malagon.es\/?p=49285"},"modified":"2021-02-24T13:42:48","modified_gmt":"2021-02-24T12:42:48","slug":"la-concejalia-de-bienestar-social-se-suma-a-la-conmemoracion-durante-el-proximo-fin-de-semana-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/malagon.es\/?p=49285","title":{"rendered":"La Concejal\u00eda de Bienestar Social se suma a la conmemoraci\u00f3n durante el pr\u00f3ximo fin de semana del D\u00cdA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/malagon.es\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/iluminacion-.jpeg\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignnone size-large wp-image-49286\" src=\"https:\/\/malagon.es\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/iluminacion--1024x558.jpeg\" alt=\"\" width=\"910\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/malagon.es\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/iluminacion--1024x558.jpeg 1024w, https:\/\/malagon.es\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/iluminacion--300x163.jpeg 300w, https:\/\/malagon.es\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/iluminacion--768x418.jpeg 768w, https:\/\/malagon.es\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/iluminacion-.jpeg 1355w\" sizes=\"(max-width: 910px) 100vw, 910px\" \/><\/a><\/p>\n<p>El pr\u00f3ximo d\u00eda 28 de febrero se celebra el D\u00cdA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.<\/p>\n<p>Las enfermedades son consideradas raras cuando afectan a un n\u00famero limitado de la poblaci\u00f3n total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. A cualquiera de nosotros nos puede suceder que nos veamos afectado por una de ellas, puesto que cas\u00ed el 6% de la poblaci\u00f3n mundial padece alguna.<\/p>\n<p>Son enfermedades sin cura y sin tratamiento, enla mayor\u00eda de los casos, cr\u00f3nicas y degenerativas. La media de acceso al diagn\u00f3sticoes de 5 a 10 a\u00f1os. Las principales causas de esta ausencia de diagn\u00f3stico atienden a m\u00faltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas, la dificultad de acceso a la informaci\u00f3n necesaria y la localizaci\u00f3n de profesionales o centros especializados.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras no tienen soluci\u00f3n, no pueden ser curadas, pero s\u00ed\u00a0 que pueden ser tratadas y esos tratamientos mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.<\/p>\n<p>Se necesita mucha ayuda tal como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyopsicol\u00f3gico, estimulaci\u00f3n cognitiva y atenci\u00f3n social, y que todo esto se aborde desde una metodolog\u00eda integral por un equipo multidisciplinar cuyo centro sea la persona afectada. Una de las reivindicaciones m\u00e1s perseguidas es que el sistema de salud pueda proporcionar esos tratamientos de manera continuada en el tiempo e individualizada.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s con la pandemia\u00a0 los enfermos han visto mermada su atenci\u00f3n, al haberse suspendido los servicios que recib\u00edan.<\/p>\n<p>Por estos\u00a0 motivos y a petici\u00f3n de La Asociaci\u00f3n de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha, ASEM CLM, y la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Shy Drager\u2013Atrofia Multisist\u00e9mica, ASYD, la Concejal\u00eda de Bienestar Social del Ayuntamiento de Malag\u00f3n ha decicido unirse a esta causa y conmemorar este d\u00eda con un acto simb\u00f3lico en el que nos adaptaremos a la actual situaci\u00f3n motivada por el COVID-19.<\/p>\n<p>As\u00ed,\u00a0 y para dar difusi\u00f3n y visibilidad a estas patolog\u00edas poco frecuentes, <span style=\"color: #008000;\"><strong>durante los d\u00edas 27 y 28 de febrero se iluminar\u00e1 el Centro Social de nuetra localidad, situado en la Calle Ronda Eras,\u00a0 el color corporativo de este d\u00eda: verde<\/strong><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pr\u00f3ximo d\u00eda 28 de febrero se celebra el D\u00cdA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 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